2012/12/13

はるみ之つぶやき  

はるみ之つぶやき9年の纏め発刊に当たって
 脳性麻痺の二次的障害で自発呼吸が出来なくなり、大分健生病院に緊急入院をしたのが1997年12月9日ことでした。その後、気管切開をし、人工呼吸器のお世話になるようになりました。必ず退院して地域の中で在宅生活を送りたいという切なる願いに応えてくれる形で、入院翌月からスタートした毎月1回(2008年から2か月に1回)の在宅支援会議も2012年8月22日に128回目を迎えました。最初は病院から外出すら出来るかどうかと思っていたのに1999年には、障害者とボランティアが旅行を通じてふれあい交流を楽しむ「ひまわり号」へ参加し、恐々と始めた週2回のワークスペース樫の木への外出などを体験して、2004年1月28日に退院して在宅生活が始まりました。入4院当初、生死の境を彷徨っていたあの頃を考えると夢のような1日でした。
 ここまで来るにはハード面では、車椅子の申請、意思伝達装置の申請、人工呼吸器のレンタルに到るまで、ソフト面では、病院と医療スタッフの強力な支援、朗読ボランティアや学生ボランティアの支援、樫の木での看護師さんの採用等の体制づくりなど、陰に日向に多くの方の支援があったことは言うまでもありません。その時の思いを冊子にまとめたのが、“牧3丁目の我が家から・亡き母に贈るメッセージ”でした。
 そして、夢のような在宅生活を支えてくれる支援スタッフへの感謝の気持ちと行政アピールの意味も込めて、はるみ之つぶやき第1号を発信したのが、2004年3月3日でした。在宅生活だからこそヘルパーさんに言える我が儘な注文や人工呼吸器の扱い方からアンビューの仕方、体調の変化と排便管理を始め、実家の墓参りと恩師を訪問して楽しかった事など日々の生活を綴って来ました。
 在宅支援会議に合わせて発信している“はるみ之つぶやき”は、59歳の誕生日を迎えた8月20日に75号を発信しました。そして、来年1月28日には、在宅生活10年目を迎えます。そこで、在宅生活9年間を支えてくれた訪問医療、看護スタッフと人工呼吸器センター、訪問入浴や訪問介護スタッフを始め、多くの友人、知人に感謝と生きている事の喜びを伝えるメッセージ本を作りました。本の名は、はるみ之つぶやき【牧3丁目の我が家から“支援スタッフと友人、知人のみなさん、ありがとう】です。
 これからも、在宅生活10年目の切目を迎える喜びを感謝しながら、更なる20年目に向けた、はるみ之つぶやきを発信していきたいと思います。
そして、来年3月には、在宅復帰10年目と出版記念パーティーを開催するために、実行委員会の呼びかけをしたいと思います。

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