2005/2/27

新しいパソコンでの入力  

2005年2月21日
パソコン入力再開する。
ぼちぼち、つぶやいちみろうかのう。
さて、保存しちみちゃろう。終わりたい。

コピーと切り取りを覚えた。22日。
明日から、つぶやくぞー。

人工呼吸器のスイッチを切って、わが子の命を断ち切った母親に懲役3年執行猶予5年の判決が出た。温情判決と思う。7年前に大分でも似たような事件があった。
 ALSのことは少しは理解をしているつもりだが、その人の気持ちまでは理解の及ばないところである。
 しかし、僕の病気も明日が保障されているとはいえない。毎日が1分1秒が命がけである。例えば、食事中にむせこんだ時のヘルパーさんの緊張した顔を見るにつけ、こんなことで死ねないと気持ちを引き締めている。
 7年前に亡くなった母から聞かされたこと、どんなに死にたくても僕を残して死ねなかった。無理心中など思ったことも無い。前夫との間の子供を交通事故と病気で死なせた悲しみ。など命の尊さを教えてくれた母のつぶやきが今の僕の生き方になっている。そして、多くの人に支えられて生きていることも母が生きていたら、喜んでいると思う。
 新しいパソコンの操作と格闘しながらのつぶやきでした。来月のつぶやきをお楽しみに。2月23日

この日、2月23日は支援会議の日でした。ちょうどお願いしていたNHKの取材もあって、会議の様子も収録してもらえました。工藤アナウンサーお世話になりました。
それから掲示板も設置してみたので、皆さんも書き込んで下さいね。
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2005/2/7

朗報です  

在宅患者のたん吸引、ヘルパーでも可能に 厚労省方針

厚生労働省は7日、医師や看護師、家族にしか認められていない在宅の難病患者や高齢者に対するたんの吸引を、ヘルパーもできるようにする方針を固めた。厚労省の研究会が同日容認の考えをまとめたのを受け、近く都道府県に通知し、今年度中に実施できるようにする。たんの吸引が必要な在宅患者は脊髄(せきずい)損傷や脳血管の疾患患者など少なくとも1万5000人はいるとされ、拡大は家族の負担軽減につながる。
 たんを自力でのみ込んだり、出したりできなくなると窒息する恐れがあるため、1時間に1回から数回の吸引が必要。吸引は医療行為とされ、例外的に患者の家族などに認められている。
 03年に筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の在宅患者だけを対象にヘルパーの吸引が認められたが、筋ジストロフィーや小児難病などの患者団体からは、対象範囲を広げるよう求める声が出ていた。
 医師法などで許される行為の範囲などを検討してきた研究会は同日まとめた報告書で、ヘルパーの吸引について、訪問看護の充実など在宅療養の環境が整うまでの措置として「当面はやむを得ない」と容認した。
 病状や障害が安定していて、自力でたんを出せず長期間吸引が必要な人が対象。病名は問わない。ヘルパーは医師や看護師からたん吸引の指導を受けるほか、患者の同意が必要になる。吸引範囲は比較的危険性の低い鼻と口の中で、のどを切開している場合ははめ込んだプラスチック製器具までとした。
 ALS患者の吸引では、事故が起きた場合責任問題が生じることなどを恐れてヘルパーの対応が分かれ、見込んだほど普及していないとの指摘もある。研究会でも吸引を医療行為から外すべきだとの意見も出たが、例外的とする位置づけは変えず、今後の課題とされた。
(02/07 21:02)
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