2005/5/28

第74回支援会議  支援会議

在宅支援への取り組み(第74回)

日 時:平成17年5月25日(水)18:00〜19:00
場 所:吉田春美宅

1.経過報告と今後の予定
 ・住宅改造
 ・在宅支援ネット福祉フォーラム
  日程変更:7月10日(日)
  @ 総会 13:00〜13:30
  A 5周年記念フォーラム 13:30〜15:00
 第1部 報告と対談「地域で生きる」
       報告「24時間サポートを受け地域で暮らす」吉田春美さん
       問題提起「地域で生きるために”自立支援法”への不安」
       寄村仁子さん(歩みの会代表)
       対談 吉田さんと寄村さん
 第2部 講演「在宅支援ネットの5年と障害者福祉の課題」
       徳田靖之・在宅障害者支援ネットワーク代表世話人

2.ヘルパーさんの健康管理
 事業所によりヘルパーさんのシフトに違いがあります。
 ・吉田さん → 他の利用者さん → OFF
 ・他の利用者さん → 吉田さん → 他利用者さんor OFF
  利用者も支援者も健康管理はしっかりとして下さい。

3.痰の自動吸引機について
  別紙参照

4.今後の展開など
 ・吉田春美さんの次に続く障害のある仲間の支援について
 ・その他


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2005/5/28

はるみのつぶやき Vol.10  はるみのつぶやき

まえがき
 5月4日に臼杵へ里帰りしました。薄田さん、Tヘルパーさん、幼馴染のJさん、そして、樫の木の利用者のMさんの同行で楽しい帰省になりました。
 昨年の5月には、中学校の恩師のA先生に会えて、今回は、小学校の恩師のT先生に会えました。
 山の中にある母と父の墓には、兄と薄田さんが一緒にお参りして、花を供えてもらいました。                                    
うみ亀の里帰り
 臼杵に帰る朝の大分合同新聞に海亀の里帰り記事があった。なんと、里帰りする家の前の港である。亀に一足遅れをとってしまった。因みに、亀は10年ぶり、僕は8年ぶりの里帰りになった。なんか、言いことありそうな♪

快調なガス
 こんなにガスが出るのは記憶にございません。腹に穴を開けなくて良かった。最初から開けるつもりもねえけんど。

小さな話
 腹を開けんじ、部屋の壁をぶちぬいた。土壁も張り替えた。廊下も躓きが無くなった。軒先を作った。カーペットを敷き変えた。姿見の鏡を付けた。蛍光灯の傘を換えた。カーテンもさわやかに……気分も……。

離縁
 もしも、毎日、同じ相手だったら離縁されるかも知れん。介護(世話)する気持ちに身体がついちいかんかも知れん。そうならんごつ、日替わりおかみさんにも、ちょっとだけ気を使う。妥協もする。

自動吸痰器
 便利に慣れたら心配。一人一人に合わせた吸引力や深さ。外れることは?カテーテルの交換は?カニューレの奥は?など、人工呼吸器と合わせた管理を思う。先ずは、使ってみたい。

慣れ
慣れていると思っていたら大変。いつでも、文字盤と差し棒を忘れられない。ベンチレータの異常も教えられない。

樫の木
 我が家の改装中の4日間、樫の木に泊めてもらった。隣の母屋のような気持ちだったが、夕飯の支度に困って、寿司と即席麺にした。

くん、さん、さま
 吉田君と呼ばれていたのが、吉田さんと呼ばれるようになったのが30歳の頃。大人になった気持ちがした。そして、今、『吉田さま』の表記には、お客様やよそ様のイメージを強くする。様を付けるのは、手紙かラブレターにして欲しい。

喉もと過ぎれば… 
 1年前なら書くのに躊躇しただろうなと思う《はるみ之つぶやき》。なるべくの情報開示です。

固有名詞も写真も満載
 個人情報保護。情報開示。言論・出版、表現の自由。差別用語。などを意識しながらも、殆んど気を使ってないような入院から退院までの自分史の原稿も完成。

物真似
 悪いことは真似しやすい。良いと思っても真似できない。血を吸うのが得意な看護師。牙を研ぐのが得意なヘルパー。味噌汁の味も違えば、熱さも違う。それで良い。

編集後記
 通勤途中に見る田んぼにも、そろそろ水が張られ、帰路に着く頃にはもうカエルの鳴き声が聴こえて来るではありませんか。季節は春から初夏へと装いを変えようとしています。皆さんにはいかがお過ごしでしたか。
 さてさて、装いを変えたのは季節だけではありませんよ。吉田住宅も見違えるように変わって来ましたよ。深夜帯のヘルパーさんと吉田さんの間に立ちはだかっていた壁がすっかり取り除かれただけでなく、部屋と廊下、台所の段差がなくなり、吉田さんがどの部屋へも移動可能となりました。それから玄関を入って来た訪問者も大きなミラーがしっかりと捉えてくれるようになりましたよ。本当によく次から次にアイディアが飛び出して来ますよね。いつもながらに周囲を退屈させない人ですよね。
 それから朗報もありましたね。痰の自動吸引機の開発の記事が合同新聞に掲載されていましたね。徳永社長はよく知っている方で、私と一緒に障害者ののITサポートを大分県レベルでやりたいねと、何度か打合せをしたこともあります。共同研究者の山本院長にも、早速、お会いしてお話を聞かせて下さいとメールをしたところ、快く応じてくれましたよ。吉田さんが装着する日もそんなには遠くないかも知れませんね。
 そして今日は、T先生がご夫婦で吉田さんを訪ねて来てくれました。臼杵に帰った時の写真も持って来てくれて、吉田さん逞しい生活振りに驚いていました。良かったですね。
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2005/5/24

朗報その2  

大分合同新聞からの転載です。

「たん」の自動吸引装置 県内の医師ら開発 年度内市販へ動く
難病の筋委縮性側索硬化症(ALS)患者など、気管切開による人工呼吸管理が必要な人たちと、介護者の負担を解消する「たん」の自動吸引装置が、世界で初めて大分県内の医師とエンジニアによって開発された。気管にたまる「たん」は二十四時間、人の手による除去が必要だったが、医療環境が劇的に変わる。
 大分協和病院(大分市)副院長の山本真医師(50)と、徳永装器研究所(宇佐市)社長の徳永修一さん(55)が開発した。
 三個のローラーがチューブ(ゴム)を押しつぶしながら回転。チューブが元の形に戻る際に吸引力が生じる。「たん」は患者の気管に入れる医療器具(カニューレ)と一体化させた吸引路から、持続的に吸い込まれ、排出される。
 患者には「たん」による息苦しさがあり、気道内閉塞(へいそく)の危険もつきまとう。このため、介護者が終日「たん」を除去する必要がある。
 山本医師が「せめて夜間の吸引を自動化し、家族の負担を軽減できないか」と、徳永さんと一九九九年六月に研究を始めた。
 日本ALS協会や日本訪問看護振興財団が支援。厚生労働省も開発を進めるよう要請、科学研究費を補助した。実験や改良を重ね、ことし一月から二月に実施した臨床試験で装置の無効判定は一例もなかった。
 国内の特許を申請中で、米国や欧州の特許取得も目指す。薬事法による医療機器承認と、本年度内の市販化に向けて動いており、価格は二十万円以下を考えているという。
[2005年05月22日09:02]
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2005/5/6

里帰り  

 5月4日は、予定どおり臼杵の実家に里帰りすることが出来ました。
事前に、母の日のカーネーションとお墓に供える榊と花、それからお土産用の亀屋の饅頭を準備して、Tヘルパーさん、幼馴染のJ君、樫の木の利用者のM君と吉田、薄田で、樫の木のリフトワゴンを借りて、15時過ぎに出発。
まずは大泊の実家に到着、目前に広がる海、港、津久見島、吉田さんは懐かしい風景に目を細めていました。出迎えてくれたのは、お兄さんの家族だけではありません。近所のタバコやのおばちゃん、公民館のおばちゃんたち、「春美が帰ったよ」とお兄さんが何度も何度も・・・。
 お母さんの墓参りは、お墓のある山の真下まで行って、そのから先には私とお兄さんが代わりに登って行きました。去年の台風で荒れたお墓の手入れをお兄さんがしてくれていました。お墓の前で手を合わせながら、「じいちゃん、ばあちゃん、春美が来てくれたで、そこん下まで来てくれちゃるけんのぉ。よかったのぉ。春美が来てくれちょるよ。ナンマイダブツ、ナンマイダブツ。」と語りかけていました。
 お兄さんの子供たち二人もりっぱなお嬢さんになって、兄嫁さんもチラシ寿司を振舞ってくれて、それぞれにとても喜んで迎え入れてくれました。
 そんな楽しいひと時はあっと言う間に過ぎて、もう帰る時間です。帰りには、津久見島をバックに皆で記念写真を撮りました。
 次は小学校1・2年頃の恩師でT先生を訪ねました。ご夫婦で出迎えてくれて、先生は吉田さんの身体を最初から最後までさすりながら心から喜んでた様子です。持って来たパソコンの昔の写真や吉田さんの書いた文章を読み上げソフトで聞いてもらいました。感動していたようです。
 以上、とても簡単ですが、里帰りの様子を書き残しておきます。
言葉足らずのところは吉田さんから補足してもらいましょう。
追記:僕の代わりに墓参り、ありがとうございました。8年ぶりの里帰りでした。隣近所のおばちゃん、おっちゃんにも会えて良かった。それから、前の日に海に里帰りした亀も居ましたよ。吉田春美
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