2006/4/26

はるみ之つぶやき 19号  はるみのつぶやき

はじめに
 支援会議スタッフのみなさん今日は。桜の季節も終わって早いもので1年の3分の1が経過しましたね。あっという間の4ヶ月でしたが、念願の自分史が完成して一段落しているところです。ところが、自分史の誤字脱字が沢山発見されて、反省もしています。そこで、ワークスペース樫の木の花見に参加して気分転換をしました。日に日に暖かな季節になることだし、楽しいイベント等、外出の機会を増やしたいと思います。差し当たりは、樫の木ふれあいバザーが5月28日(日)です。そして、盆までには臼杵に帰りたいと思っています。

花見
 去年も一昨年も行けなかった桜見物に行きました。前夜は雨が降っていたので中止になるかなと思っていましたが、当日は風もさわやかに感じる最高の花見になりました。入院中にも同じ場所で花見をしましたが、あの時は、人工呼吸器が無かったので、息が続く限りの外出でした。それもまた、生きている喜びの花見だったことを思い出しました。

蟹コロッケと海老コロッケ
 ネットオークションで蟹を購入したが、予定よりも高いものになった。何となく悔しい。そこで、料理自慢のFさんに蟹コロッケを作ってもらって付加価値を上げた。ついでに海老コロッケも作ってもらった。いざ喰ってみたら、どっちがどっちか良くわからない。どっちも蟹と思えばよいけれど、それじゃ、Fさんと海老が可哀そう。

腸管マヒ
 医学的に腸管マヒと言うけれど、分かり難い。手足をスムーズに動かせない脳性マヒと同じと思えば分かり易い。腸は第2の脳に思われる。消化機能が低下したのをはっきりと感じたのは、10年前に腸閉塞を患った時だった。あの頃から手足の動きも悪かった。呼吸機能も衰えていたように今だから思える。でも、1年後の腸管機能がどうなっているかは、わからない。

人工呼吸器と安楽死
 1人の医師が7人の末期患者の人工呼吸器を外した。それは安楽死(尊厳死)か殺人か。機械で生かされるくらいなら死にたいと思う人もいる。ふと、呼気弁を見て思う。僕も機械に生かされている。これも延命装置なのか。薬を飲まないと明日でも死ぬ病気もある。それを延命薬と言わないのか。人工呼吸器で生きてる人間は万といる。中には家族に気兼ねして生きている人もいる。脳死で人工呼吸器につながれているのを苦しいと感じるのは誰だろう。脳死が人間の終りと思いたくない。僕は気兼ねしない。僕は万が一の奇跡を信じる。ありとあらゆる延命対策で生きてやる。少なくても人工呼吸器は身体の一部なんだから。

僕のキャッチボウル
 その1、介護に匹敵する看護と看護に等しい介護が上手くキャッチボウルしている。その2、看護と介護の基礎知識と経験は、一先ず箪笥の引き出しに覗かせて置く気持ち。その3、常識を横目にした冒険とも思える度胸と勇気(あの時はビックリ、大変、苦労した等)。この3つのどれか一つでも抜けた生活は面白くないが、一つでも一致しあえた時がまた、阿吽の呼吸とも言える。

♪時の流れに身を任せ♪
 夕食後に薬を飲むのは長年の習慣だから飲み忘れる筈が無い。夕食1時間後に自分の思いを疑いながら尋ねてみた。ビックリ!ヘルパーさんも忘れていた。時の流れを見直すことも必要。何時も舌の上で薬を数える。疑うことから信頼関係も生まれると思う。

僕のマニフェスト
 病院の個室にいた頃、食事の時以外にギャッヂアップするのが嫌いだった。目的があれば何時間でも起きると約束したように今は幾らでも起きている。個室に一人で起きているのは辛くて淋しかった。今は、ヘルパーさんが傍にいるから淋しくない。起きているのが苦にならない。

小手川さん・・・さようなら
 4月12日午後11時36分、小手川さんは永遠の眠りに就きました。享年48歳。16日、お別れの会に行く。何年振りか10年ぶりかの友達に会う。小手川さんが会わせてくれた。小手川さんに初めて会ったのは、県病から健生病院に転院する22年前だった。受付の夜勤の時は、オセロゲームの相手をしてくれた。ある夜、二人で向かい合って出前のから揚げを食べているのを上司に見つかった。あの頃、夢を語り合ったから、今がある。常に冷静な姿勢は、冷たく思える時もあったが、いざとなったら自らを犠牲にしても先頭になって助けてくれた。みんなから信頼されていた小手川さん。死んじまったら終りだよ。悔しいね。小手川さんは、もっともっと悔しいと思う。僕は生きるよ。小手川さんと出会って、どんぐりの家を設立した20年前に折り返す気持だよ。

『牧三丁目のわが家から』
(亡き母へ贈るメッセージ・生きてて良かった)

 1999年に発行した第1版をさらにボリュームアップしました。入院から、気管切開、闘病、在宅復帰を主題に、さらに半生の記録も断片的に織り込んだ内容となっています。障害のある方も、障害者やその家族を支援する方も、是非、読んで欲しい内容です。
一冊700円で販売しています。
取扱いは吉田宅とワークスペース樫の木です。
他にも取り扱っていただけそうな所をご存知の方は是非、ご紹介をよろしくお願いします。

重箱の底
 Yヘルパーさんが僕の自分史を読んでいる。何やらメモしている。視線が合ったので訳を聞いたら、自分史重箱の底をこさいでいるとの事。完璧に仕上げたつもりだったのに、誤字脱字、訂正ミスを何箇所も見つけられた。薄田さんがチェックしても分からなかったのに…。当時を知らない人だから分かったのかな? ありがとう、Yさん。そう言えば僕も、二条印刷に勤めていた頃から、誤字脱字を探すのが好きだった。

初心に帰ってみます‐1
 在宅生活に戻った当時は、ホームヘルパーさんも訪問看護師さんも、そして僕も何から何まで始めての体験・チャレンジだったから、不安と緊張の毎日だった。それが、2年も経過すると多少のことにはアタフタしなくなった。若干、水滴が気管に逆流して、ピーピーいうのを痰が溜まっていると勘違いされることや、新人さんも増えてきたが、当初のような1から10までの細かい説明をしなかった。これでは不味い。初心に帰って緊張し直すことにします。今回は、舌打ちと口パク語を復習します。
1回の舌打ちに含まれる意味は、イ、良い。ロ、分かった。ハ、こんにちは。ニ、ありがとう。ホ、はい、イエス等である。因に、悪い、違う等の反対語を表す時は、首を横に振る。
2回の舌打ちは、用事の合図である。側に来て、口パク語の通じない時は、舌打ち2回を繰り返すので、その時は、指し棒を口にくわえて文字盤で意思疎通をする。
3回の舌打ちは、痰を採ってである。何となく○○-○○-○に聞こえる。これを舌掛かりに、チョコレート、換気、感度、顔、肩、掛けて、ケーキ、機械〈レスピの意味〉、天ぷら等、五十音のカ行とタ行が頭に付く単語が発信しやすい。因に発信が難しい単語は、ハ行とサ行が頭に付く単語であるが、此れ等の口パク吉田語を解読するには、文字盤を併用した地道なコミュニケーションを重ねることでしかない。
4回以上の舌打ちを連発する時は、気持が通じなくて興奮状態になり、文字盤を要求していると思うこと。

編集後記
 桜の頃も終わり、季節も落ち着きを取り戻したいところなのに、毎日の寒暖の差が続いて、こんな時期にもインフルエンザでの休校が出てる地域もあるとのこと、私たちが子どもの頃の春はもっと分かり易かったような。。。さて、分かり易さと言えば、反対に障害者自立支援法の初回の請求時期が近づいてます。先日、大分市の説明会がありましたが、説明する担当者も辟易する程に分かり難いものでした。多くの方が事業所を超えて複数のサービスを利用している状況の中で、連休明けには事業所それぞれに複雑怪奇かつ膨大な事務処理が押し寄せて来ます。頑張って乗り越えましょうね。
ところで、先日、吉田さんの呼吸器が体調を崩して、夕方のヘルパーさんがアンビュで対応するという場面がありました。忘れた頃に訪れる緊急対応でしたが、実に適切にアンビュを使い、連絡体制もマニュアル通り、担当していたヘルパーさんは慌てていたものの、大事には至らずに済みました。ヘルパーさんも訪看さんもご苦労様でした。この時、一番慌てなかったのが吉田さんだったことは言うまでもありません。でも、いい教訓になりましたね。避難訓練と同じで、時々は何かしないと、頭では分かっていても行動に移せないことは、よくあることですからね。
それから、今日、合同新聞さんが吉田さんの本のことで取材に来てくれました。近々に吉田さんと本が並んだ記事が掲載されると思います。どうぞお楽しみに。
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2006/4/11

本を出版しました。。  

吉田春美さんがこの度、本を出版しました。
タイトルは次のとおりですよ。

『牧三丁目のわが家から』
(亡き母へ贈るメッセージ・生きてて良かった)


1999年に発行した第1版をさらにボリュームアップした、吉田さんの入院から、気管切開、闘病、在宅復帰を主題に、さらに半生の記録も断片的に織り込んだ内容となってます。障がいのある方も、障がい者やその家族を支援する方も、是非、読んで欲しい内容です。
一冊700円で販売してます。
取扱いは吉田さん宅とワークスペース樫の木です。
他にも取り扱っていただけそうな所をご存知の方は教えて下さい。
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