2006/11/30

はるみ之つぶやき25号  支援会議

はじめに
 深刻な事を思い出しました。午前9時から10時半と午後3時から30分の合計2時間は、1日の健康管理の上で、とっても大切な時間です。浣腸、ネブライザー、投薬管理、清拭に合わせて床ずれなどの皮膚のチェックから人工呼吸器のチェック等、訪問看護ならではの対処になりますが、そのことは、ホームヘルパーの補助があるから時間内に処置が終わり、体調管理の確認を含め、万一の事故も防げて来たことに繋がることだと思います。人工呼吸器を外して、身体の上から下、背中まで拭く事だけでも、訪看さん一人の手には負えません。それなのに国は、訪問看護のお金しか出してくれません。そこで、ホームヘルパー2時間分のお金は、支援事業所の手出しとなり、事業所は厳しい経営を強いられているのです。
 障害者自立支援法で1割負担になった事から、サービスの利用回数や時間を短縮する利用者も出ています。また、1時間あたりのホームヘルパー派遣単価が引き下げられて、支援事業所の運営も厳しくなっています。更に、生活保護だから負担が無いと安心してもいられません。老齢加算の廃止や母子加算の削減に続き、医療扶助の1割負担導入や生活扶助を国民年金以下に引き下げる等、生活保護費予算の削減も財政改革を口実にした厚生労働省の改革予定になっています。
 それ以前に、ホームヘルパーの利用回数や時間を短縮したら、命を縮めることに繋がる。これが“障害者自立死援法”と言わせる所以でもあり、金のかかる障害者の死を待っている法律です。支援事業所の努力も限界です。でも、死ねない。冬の最中で座り込みをするのも、支援者の負担になるから、せめてハンガーストライキに訴えるしかない。食費や水光熱費、暖房費も我慢して、内緒で蓄えて自腹を切れとも言わんばかりです。内緒も嘘もありません。古着や野菜をさり気なく差し入れしてくれるなど、体調を保つ気配りをしてくれる支援者に感謝しています。だから、断食も出来ません。僕の在宅生活を心から支え喜んでくれる人達と、楽しく安心した生活が出来る良い方法を支援会議や井戸端会議、そして、インターネットなど、あらゆる情報交換で練り上げて行きたいと思います。
 “ 生きてこそ 泣ける喜び 秋の虫 ”

ボランティア
 “ 私たちは,曲りなりにもお金を貰っているから出来るけれど、ボランティアでは出来ないと思う。” 入院中にある看護師が話してくれたことを思い出します。ボランティアでは難しい思いは、その時以上に感じています。でも、今の僕の生活にボランティア的な部分が無くなったら、一日も続かないことも現実です。しかし、国の政策は、障害者や高齢者の予算を削って、足りないところは地方任せ、ボランティア任せにする様に思えて来ます。国の予算を補うボランティアは、喜べません。

浣腸日記
 3本の日=10月23日、28日、11月4日、5日、11日、14日、17日、20日、21日、23日、25日、26日、27日  計13日
2本の日=10月24日、25日、26日、27日、29日、30日、31日、11月1日、2日、3日、6日、7日、8日、9日、10日、12日、13日、15日、16日、18日、
19日、24日、28日  計23日
 1本の日=無し

体調不良日記
※19日の夜、ガスが出ない。腹が張る。左後頭部がズキズキする。熱もありそうだが計らない事にする。訪看を呼ぶまでも無い。
※20日の朝、頭痛は治まっていたが、熱は若干ありそう。訪看の来る前の検温36,8℃微熱。何かありそう。訪問看護で浣腸を3本して快便。検温36,3℃平熱。しかし、尿検査で3+。抗生剤と漢方薬を処方される。便とガスが詰まって体力低下が要因と自己診断する。これくらいなら、体調不良日記に書く一歩手前かな? 
※23日の朝から体調やや不良。痰が左肺に溜まっている。ガスも出ない。吸引後もサチュレーション数値が正常に戻りにくい。訪看さんの表情から尋常ではない事を察知する。何となく呼吸不安になる。受診を決心。食欲なし。でも、夜食に餅(あべかわ風)2個。美味い! 
※24日の午後、受診。採血、レントゲンなど。胸部にガスが充満している  
外、特に異常を認めず、無事に我が家に帰還する。ョッシャー! 浣腸とガス抜きは我が家でするに限る。

ある朝の夢
軽い朝食を済ませて、掃除機の音を子守唄代わりにもう一眠りする。5,6人の看護師に取り囲まれている。膝を抱えていきんでいる僕。もう少しで硬い便が出そうな感じ。周りの看護師の声援を聞きながら横を見たら、一人だけナースキャップを着けた若い看護師がいた。“ ナースキャップはめずらしいよ ”と話し掛けようとしたら、“ おはよぅございまぁす ”の声で目が覚めた。廊下に衛藤所長が立っていた。もう少し来るのが遅かったら、若い看護師と話せたかもしれない。残念!

将来の夢??
夢は叶えられると言うけれど、叶えられた時に言える言葉。生きる意欲があれば、夢もある。宝くじで1億円が当たる。86歳まで生きるなど、限りなくある。さしあたり、年越し蕎麦を我が家で啜る事は、叶うだろう。次は、来年のひまわり号に参加する。なんて事は、希望の枠内で、周りに苦労や困惑して身構えさせる程度。本当の夢は、口にしない。思いも寄らない事をして笑ったときかも知れない。

中学校の恩師
11月5日、秋晴れ。久し振りの外出をする。中学校1年と3年の時の恩師、安東先生にお会いする目的です。本日のメンバーは、ドライバーの薄田さん、ナビゲータの城くん、身辺サポーターの廣岡さん、そして、主役の僕。子供の頃は裏庭同然に遊んだ山道(旧国道)経由で遠回りのドライブをして、臼杵の実家に着いた時に兄たちは昼飯を喰っていた。前触れ無く現れるのはお互い様。30分くらい休憩する。市内の○食で昼飯を調達。安東先生のお宅に到着したのは、予定の時間をかなり過ぎていた。庭先に出迎えてくれた先生と奥さんに挨拶もそこそこに昼食を摂らせてもらった。食事をしながら話が弾むにつれて、中学生に戻った気分になって、先生の顔が40年前の輝きになっているのを感じた。

いじめと自殺
 城くんは、中学校入学3日目に強制的に訳も分からないまま、クラス替えになった。いじめっ子にからかわれて沈み込んでいた僕を案じた安東先生が、僕と仲良しは城くんと知って、1組から僕の在籍する6組にトレードした。いじめっ子を遠ざけるのではなく、城くんをクッション役にした安東先生の思いは大成功。あの頃、番長もどきが二人いたけれど、女の子には、やさしかった。先生を偉い人と思い、尊敬もしていた。いじめと言っても、血を見たことは無い。血の出る怖さ、痛さを知っていた。いじめられる方も一人ぼっちではなかった。放課後には、宿題もそこそこに友達と遊んでいた。学校も楽しかった。勉強の成績は悪くても、出席率は良かった。勉強は仕方なく義務的にしていた。遊びは誰にも増して真剣にしていた。そんな中で自殺の文字は、一度も見えなかった。

難しい注文
歯磨きと顔拭き、そして吸引、おまけにブラッシングと髭剃り。これが難しい順番。誰もが吸引の難しさを思うだろう。他の事は命に直接関わらない。でも、本当は顔拭きと歯磨きが難しいと思う。レスピの説明よりも難しい。機械では無い、人の手の感覚は難しいけれど温かい。まぁ、食後の嗽と思えば良いし、9年前まで自分で磨いていた時より、ずっと良い。でも、今日の歯磨きは上手い。誰だろう? 兎にも角にも、歯科受診をして歯のチェックをしたくなった。

血液検査とインフルエンザ予防接種
 10日の往診でインフルエンザ予防接種と血液検査をしました。予防接種は入院中も真っ先にしていた。毎年、友人・知人の数人がインフルエンザになっている。僕は幸いにもインフルエンザに罹った事が無い。血液検査の結果も良かった。食事管理をして無い割には、肝機能の数値も正常の範囲だった事は、周囲の期待を裏切ったのかな?

来月のはるみ之つぶやき予告
@ PM3時Sunday A 睡眠時間 B 地を這う晩秋の朝顔 C 記憶力 D 冬の恋歌
E 気管切開9周年 F 爪切り G 今年を振り返って

編集後記(薄田)
 吉田さんと行った臼杵は楽しかったですね。お兄さん家族や恩師ご夫妻との楽しい会話、いい天気といい景色、そして臼杵の海には、魚がたくさん泳いでて、釣竿を持ってくれば良かったと悔やまれるほどでした。今度は吉田さん抜きで家族と釣りにでも行くことにしましょう。
さて、障害者自立支援法全面施行から一ヶ月が経ち、それぞれの事業所は煩雑な請求業務に追い立てられているようです。利用者も事業者も大変な状況はさらに深刻さを増して来ています。厚労省や国会に対しては、「出直してよ! 障害者自立支援法10.31大フォーラム」で、大きな揺さぶりをかけて来ました。法律が施行されてから、これほどに叩かれることは、そうそうあるものではありません。やっとここに来て、多くの不具合がある法律であることに、厚労省も国会も気がついて来たようです。次は12月の臨時国会に仕掛けて行きましょう。声をあげ続けないと分からない人たちを、国会に送り込んでしまったのは私たち有権者ですから、この法律の行方も最後まで見届けてやらないと行けませんね。

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2006/9/30

はるみ之つぶやき 23号  支援会議

はじめに
 支援会議のみなさん、こんにちは。今回で88回目の支援会議です。漢字で八十八、米と書きます。順調に行くと“ 来年の今月今夜 ”は、100回目の記念すべき日になります。これからの1年を大きな飛躍の年にしましょう。先ずは、初心に帰ることから、疑問や問題点を出し合い、前向きに確認したいと思います。また、訪問看護の苦労やヘルパー派遣体制の厳しさも共通の課題として悩みたいと思います。最終的には、各事業所と吉田春美個人の理解と納得による解決になりますが、そこへ至るのも、支援会議での議論の掘り下げ具合こそが大切な決め手になります。個人情報やプライバシーなど、守らなければならない事もありますが、ある時としては、他の利用者やこれから自立生活をしようとしている障害者の悩みや課題なども共通の問題として話しあう事は、もっと大切に思います。その話は、吉田春美本人にとっても無関係では無いと信じています。吉田春美の在宅支援会議が“ みんなの在宅支援会議 ”に発展する為にも、毎日の生活を真剣に楽しく生き続けたいと思います。

浣腸日記
 3本の日
8月30日、31日
9月4日、6日、7日、8日、14日、17日、19日、22日、23日、24日

体調不良日記
 浣腸3本が3日も続くと不安になる。8日の夜から岩盤浴の時間を40分に延長した。能書き通りの20分では、汗が出ない。便の出も悪い。でも、あんまり汗を掻き過ぎるのも良くないと聞いたので、1日3〜4回の岩盤浴を21日から寝る前の1回で様子を見ている。
 19日の昼食後に何となく気分悪い。目を開くのが辛い。熱がありそう。足が突っ張る。
3時の検温38度越える。浣腸を1本するが空振り。胃が苦しい。悪寒あり。これは膀胱炎だろう。38,9℃に上昇。食欲無し。 “ 我が命 三十九度に 耐える秋 ”

食欲=ありません!
 ご飯食べましたか? 食欲ありますか? と聞かれたら即座に首を横に振る。食欲があるのは低血糖になった時。あの時のお菓子は美味しい。普段の食事は、生命を維持出来る範囲の分量に気を使う。美味しいからと思って人並みに喰ったら、後で呼吸困難。せいぜい3分の1も喰えば良い。少なかったら低血糖が教えてくれる。でも、1日2日、飯を喰わなくても低血糖にならないのも不思議だ。

吸痰の手順
 インターネットで吸痰の手順を検索した。水道水を使っているのは我が家だけかも知れない。その他、滅菌消毒など我が家ではやられてない厳しい事例ばかり。なのに、419件中2番目に吉田春美の在宅支援のページ“ はるみ之つぶやき14号 ”があった。多くの人に見られている。
※ 因みに、はるみ之つぶやき14号には、水道水を使うとか、手洗いとウエルパス消毒で手袋は使わないなんて事は記載していませんが、我が家には空気清浄機があります。その環境や当人の症状に合わせた経済性と安全性を勘案した柔軟な処置方法をこれからも考えましょう。


肺炎にならなかったのは?
細菌や雑菌が蔓延している病院生活6年で、肺炎を一度も併発しなかった。隣りのベッドに肺炎患者が居た事もある。そんな環境でも肺炎を併発しなかったのは、週2,3回の外出をするだけの体力があったことや、夕食後の歯磨き(嗽は玄米茶)と食後のウーロン茶を欠かさなかったこと。そして、レスピ回路の結露を頻繁に取ってもらったからと思います。また、吸痰も奥までスッキリ採ってもらった事も細菌を寄せ付けなかった一因と考えています。

嚥下
 気管切開した当時、将来的には嚥下力が低下して、流動食になる事も覚悟するような話もあった。だが、未だに喰い続け飲み続けている。嚥下が低下する気配は無い。これも自分の歯があるからだ。それにしても、爽快な歯磨きと髭剃りには、角度や強さが共通している。難しい。

衝動買い
インターネットの楽天ショップで偶然に安価なエアマットを見つけた。今のを修理するとしてもいつのことやら、即日の衝動買い。昨日の昼過ぎに注文したのに、今日の昼に商品が到着した。福岡ソフトバンクと楽天イーグルスのどちらを応援しようかな。また先日、テレビショッピングで70年代の名曲CDを衝動買いしたというヘルパーさんの話を聞いて早速、ネット検索したら、あった。曲の異なるCD4枚セットを衝動買い。交換し合うことにした。言うが早いか行動に移して失敗することもある。それでも、有言実行。迷って後悔するよりは良い。

台風接近に備えて
9月17日(日)強い台風13号。佐世保市付近に上陸。ラジオから今までに無いようなアナウンサーの緊迫した警戒警報。何が怖いと言っても、停電! 大分県内の停電11,200世帯、復旧の見通し無し。レスピ対応の携帯発電機を買う決心! 前日から樫の木の車を玄関先に止めて、電気配線をする。洗濯干し場には工事現場用の発電機を借りて設置したが、レスピには不具合ということで、吸引などの予備電源にした。停電対策を万全にしたつもりでも、不安な一日だった。

真夜中の来客
 9日の事です。昨夜からヘルパー控え室に珍客が舞い込んでいる。昼間は静かに寝ていた。夕食が終わるのを待ち兼ねたように挨拶に来た。台所と応接室を行ったり来たりしている。頭突きになりそうな際どい距離で挨拶して急旋回すること十数回。いい加減に帰ってもらうべく、箒を立ててお帰りを願った。ところが、帰らないばかりか、廊下で逆さまに寝てしまった。仕方なく、薄田さんにお迎えを頼んだ。そこへ、忘れられたら困ると言わんばかりに、ヤモリ君が現れた。同じ夜の来訪でも、こいつは苦手だと思っているところへ、どちらも苦手なヘルパーさんが来訪。ヘルパーさんとしばらく一もんちゃく交わした珍客は、闇夜に退散した。

予感的中
 前回のはるみ之つぶやきで“ 自宅での尿検査で膀胱炎が判っていたら、入院しなくて済んだと思う。”なんて事を書いたら、早くも予感的中。熱発に続いて軽い悪寒が来た。息苦しさは無かったが、前回の入院と同じ膀胱炎を直感できた。訪問看護で採血と検尿をしてもらった。その前に炎症抗生剤を既に飲んでいたけれど、白血球に高い数値が出た。尿路感染症の疑いと診断。膀胱炎とは区別されるのだろうが、この際、予感的中。それよりも何よりも、症状の軽いうちに自宅で検査出来て良かった。前回は3日も解熱剤で我慢したあげくに、病院診察して、検査、帰宅出来ない失敗をした。

編集後記
 いよいよ10月、障害者自立支援法全面施行になりますね。この間、9月6日には県議会の開催に合わせて20の団体と個人の連名で意見書を提出、広瀬知事とはアポなしにも関わらずお会いすることが出来ました。印象に残っているのは、「国はけしからん!」という言葉が知事から聞けたことでした。続いて、9月15日には市議会にも意見書を提出してきたところ、喜ばしいことに、全会一致で採択されたのです。運動の成果です。私たちの声が国に届くことになりました。おそらく全国で同じような運動が展開されていると思います。一日も早く、この法律が障害者を本当に支援するものに変わることを望むばかりです。

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2005/6/29

第75回支援会議  支援会議

在宅支援への取り組み(第75回)

日 時:平成17年6月29日(水)18:00〜19:00
場 所:吉田春美宅

1.経過報告と今後の予定
・フォーラム事前打合せ(6/30 14:15〜15:00)
・在宅支援ネット福祉フォーラム
日程:7月10日(日)
総会 13:00〜13:30/5周年記念フォーラム 13:30〜15:00
  場所:コンパルホール 4階 アートルーム
  スケジュール:11:00出発 11:45昼食 12:45会場入り 15:00帰宅

・「困るよ!障害者自立支援法案」大集会への参加検討
  別紙資料参照
  コンパル11:00〜11:45 その後、デモ行進。。。
 
・NHK報道(7月21日(木)20:00〜)

・樫の木まつり(7月30日(土)17:00〜20:00)
   
2.健康状態、その他について
 良好
 吸引機の気道内圧チューブが吸引機本体の下敷きになって、アラーム鳴動。機器取扱いの際には、要注意のこと。

3.その他
・7/17 オアシス21の1Fにて「保険医協同組合フェアー」
 自動吸引機のデモ、その他医療機器メーカーの展示、興味のある方は見に行って下さい。
 
・次回の会議について
 7月27日(水)18:00〜19:00


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2005/5/28

第74回支援会議  支援会議

在宅支援への取り組み(第74回)

日 時:平成17年5月25日(水)18:00〜19:00
場 所:吉田春美宅

1.経過報告と今後の予定
 ・住宅改造
 ・在宅支援ネット福祉フォーラム
  日程変更:7月10日(日)
  @ 総会 13:00〜13:30
  A 5周年記念フォーラム 13:30〜15:00
 第1部 報告と対談「地域で生きる」
       報告「24時間サポートを受け地域で暮らす」吉田春美さん
       問題提起「地域で生きるために”自立支援法”への不安」
       寄村仁子さん(歩みの会代表)
       対談 吉田さんと寄村さん
 第2部 講演「在宅支援ネットの5年と障害者福祉の課題」
       徳田靖之・在宅障害者支援ネットワーク代表世話人

2.ヘルパーさんの健康管理
 事業所によりヘルパーさんのシフトに違いがあります。
 ・吉田さん → 他の利用者さん → OFF
 ・他の利用者さん → 吉田さん → 他利用者さんor OFF
  利用者も支援者も健康管理はしっかりとして下さい。

3.痰の自動吸引機について
  別紙参照

4.今後の展開など
 ・吉田春美さんの次に続く障害のある仲間の支援について
 ・その他


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2005/4/28

第73回 支援会議から  支援会議

日時:2005年4月27日(水)18:00〜20:30
場所:吉田春美宅
参加者:吉田、薄田、ホームヘルパー4名、訪問看護師2名、施設より支援員2名、施設長1名、人工呼吸器センターより1名、住環境コーディネーター1名、同級生1名
テーマ:
・TOSニュースのビデオクリップ紹介
 5年前、まだ入院中の吉田さん在宅に向けての取り組みを取材してもらったもの。
・退院後の体調について
 入院中に大腸の検査実施、薬の処方を変えて、退院後は良好。
・参加者自己紹介
・住宅改造について
 2Kの間取りの中壁の撤去と壁の塗り替え、廊下等のバリアフリー化を予定、4日間の工期中、吉田さんの居場所をどうするか、本人は樫の木と台所に避難するつもりだったが、樫の木施設長の提案で、樫の木で工事期間を過ごすことを提案、施設で検討した上で、結論を出し、連休明けて5月中に施工することで一件落着。
・臼杵への帰省について
 5月4日の16:00〜21:00に臼杵の実家と墓参り、小学校の恩師宅訪問の予定、同行は薄田、Tヘルパー、同級生Jさん、樫の木利用者M君、行程は昨年の小学校の同窓会で経験済み、移動車両にはインバーターセット、緊急時用にアンビュ携帯。。。
・支援量の大分市との協議について
 引き続き十分な資料を作って協議に臨めるむように準備中。
以上、感想として、毎月1回で継続して来た会議も、今回で73回になりました。在宅を望む重度の障害者は吉田さんだけではないでしょう。いつか他の仲間にも、協力な支援体制で在宅生活が出来るようなモデルケースとなるにような取り組みとして位置づけたいですね。
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