2005/4/27

はるみのつぶやき Vol.9  はるみのつぶやき

 はるみ之つぶやき9号をようやく出せます。昨年から、数回の入退院を繰り返して不安な1年でした。入院生活よりも我が家の快適さを身にしみて感じた1年でもありました。何といっても僕の帰りを待っていてくれる人が一人や二人ではない、両手両足でも数えきれない。

ウォータトラップ 
 我が家に居ると、ウォータトラップに水の溜まる暇が無い程、何回も捨てる。1日に洗うタオルの量も多いなー。

日替わりおかみさん?それとも日替わり彼女?
 毎日3交代、日替わりのお上さんを楽しんでいる。そして、午前9時と午後3時には、白衣の天使がピンクの衣装で登場する。そんな我輩をうらやましく思う、小舅もやって来る。本当に思考回路の切り替えも少しずつ上達し
ているかな?

地震
 昨年、10月23日に新潟県中越地方で震度7の地震。もしも、震源地に住んでいたらと思うと怖い。レスピは、どうなるだろうか。電気は。などと考えると、食欲も無い。入院患者の人工呼吸器が地震の振動で外れた為に亡くなったらしいが、混乱の中では、アラームも虚しい。
 今年、3月20日には、福岡県西方沖で震度6の地震。大分市でも震度4。レスピに異常が無いことを確認した高山さんと無言で見詰め合った時も揺れていた。

血液型
 訪看さんとヘルパーさんの話が弾んでいる。お互いの事や友達の性格判断をしている。それも、たった4つの血液型にあてはめて楽しんでいる。医学的な根拠は無いと思いつつ、僕は、B型だから、我ままでマイペースと納得している。

ねずみ
 ガス抜きチューブから目を反らしていたら、畳の上を子ネズミが横切った。良く見たら、便汁が流れていた。嬉しくなって、食欲も出てきた。

臨機応変
 飯が少ないときは、バナナでもパンでも食う。子供んころ、米ん飯ん変わりに芋や芋の粉団子を食っていた。中でも、かあちゃんの延べ団子は、美味かった。

火事
 生まれて51年にもなるけど、山火事の煙を見ただけであるから、本当の怖さを知らない。でも、小学校1年の時の消防避難訓練は、本物と思って、泣きながら避難した。怖かった。

親爺
 僕が12才の時に86才で死んだ親父は、世の中で一番怖い存在だったが、その性格を素直に受け継いでいることは、嬉しい。

便所のお返し
 トイレを貸して……。と言われた時に、お返しは何かな?と、意地悪心になった。そんなある日、トイレ芳香剤「ピーチ」の香りが好評だった。最高のお返しをもらった気になった。

負けてないぞ
 便汁と排尿を見て思った。貸してばかりじゃない。自分でも負けずに使っていた。

歯が欠けた
 楽のみをくわえて、引っ張り合い子をしていたら、歯が欠けた。あくびをした時に訪看さんの指に噛み付いたこともあった。楽しいなあ♪

ハクション
 鼻をほじくってもらったら、くしゃみが出た。気持ちいい。でも、口は開いても、くしゃみは、呼気弁から聞こえる。痰が垂れてることもある。

レスピレータ
 ベンチレータをレスピと言うのは、なしかー。ベンチに縮めたら、公園のベンチと間違うけんかもしれん。それよりも、スイッチを入れる前にカニューレに接続するのは、なしかー。スイッチを入れてん、三つ四つ数えんと、空気は、こんけんな。そしち、外すときゃぁ、先いはずしち、スイッチを切っちくれんかのー。もう一個、スイッチのWクリックをせんすなえ。

ホームページとメール
 ホームページには、7年前からの支援会議の記録もある。掲示板では、オープンで楽しい話をしている。でも、メールで二人だけの話も楽しい。

 ホームページ http://purple.ap.teacup.com/harumi/
メールアドレス h.yoshida@m5.dion.ne.jp

おしゃべりノート
 パソコンに文句を打ち込んで、代読させている。遊び心も混ぜて、言葉を楽しめるけれど……、気短な所、手っ取り早い話は、差し棒を口にくわえるに限る。

薬が変わった
 大腸カメラと胃透視検査の結果として、7年余り飲み続けた薬が二つ三つ変わって、夕食後だけの服用になったが、薬の名前まで覚えるに至ってない。そして、朝、昼の薬を飲まないことに不安もあったが、飲んでいた時よりも良さそうにある。それと、下剤が少なくなって、便が少し形を見せている。

エンシュワ
1日でも長く、バラエティーのある食事を楽しみたいと思いながらも、これから先、まともな食事が摂れなくて、エンシュワのような、栄養飲料しか摂れなくなっても、生きている限り、牧3丁目の我が家で、みんなに囲まれて過ごしたい。ベンチレータ装着だけなら、これから、2、30年は、自信もあるけれど、消化機能のことを考えると、不安になる。

編集後記(薄田)
新緑の中に赤や白の花たちが彩りを添え、なんとも味わいのある今日この頃です。今回の「つぶやき」は全編、吉田春美の製作となっています。編集担当は楽ですね。さて、楽ついでに今日の支援会議のレジュメもこの「つぶやき」を代用させてもらうことにしましょう。例によって、薄田は多忙を極めてます。吉田さん、ありがとう。

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2004/12/22

つぶやき NO.8  はるみのつぶやき

訪問と 朝の挨拶 生きる冬

まずは今年の10大ニュースから

@ 在宅生活への帰還
 思いひとしお一入だったですね。まもなく一年が経とうなんて、信じられない思いです。
A 中越地震でレスピとにらめっこ
ラジオから飛び込むニュースを聞きながら、我がことのように、頼みのレスピを眺めて、危機管理体制に思いをめぐらせたことでした。呼吸器センターの福本さんのフットワークに感謝、感謝です。
B 台風上陸でヘルパーとにらめっこ
 こちらは、屋根を叩く激しい雨音、窓を揺らす風、響き渡る雷鳴、ヘルパーの叫びがあったかどうか? それでも頼みのヘルパーさんには感謝、感謝です。
C 小学校の同窓会。38年ぶりにいじめっ子と再会。うれしいにらめっこ。
吉田さんの笑顔に喜びが伝わって来るひと時でした。
D 救急車で入院、死ぬかと思った
 緊急時の連絡体制が機能せず、訪看さんとヘルパーさんに助けられました。
E 食事メニューに四苦八苦、冷蔵庫とにらめっこ。いくら冷蔵庫の中身と賞味期限を覚えていても、ヘルパーさんとの楽しい食卓は、食が進んでしまいました。反省しきりです。
F はるみのつぶやき発行スタート
 意思伝達装置をつけたパソコンで自由自在に書き始めたら、思いの丈が出て来る出てくる。気がついたら今回で8号です。凄い!
G 51歳になった。親父の年までまだ35年もあるよ。後、何年頑張れるかな。この前はとりあえず10年って言ってたような。実は35年だったのかぁ。
H 宝くじ、10,000円当った!
 もう一息だよ。吉田さんの宝くじには、スタッフ一同大いに期待してますから。
I 中越地震への震災募金を支援会議で実施、生きてるから出来ることかな。
かわいいサンタの募金箱、クリスマスの後だけど、年明けに届ける予定です。

番外編
J 6年間使い続けた愛用のパソコンが急逝、「はるみのつぶやき」も一休み。
今では骨董品のようなパソコンだったからね。とりあえず、もっと古いパソコンでガマンして下さい。はははっ。

<お知らせ>
□ 年末年始の入退院 □
12月30日(木)16:00入院 〜 1月3日(月)16:00退院
□ 中越地震募金活動 □
自分に出来ることはないのか、どんなに重い障害を抱えていても、いつもそ、考える吉田春美さんです。これが彼を活動家たらしめる所以なのでしょうね。拍手。。。
□ NHK取材 □
NHK大分放送局リポーターの工藤さんが来年、在宅1年の様子を取材に来てくれるそうです。皆さん、お楽しみに・・・。

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来年の抱負

@ お腹を誤魔化しながら夏を乗り切ること
A 臼杵の実家に帰って、母の墓参りに行くこと
B 支援会議のみんなで花見に行きたい
C ひまわり号に参加したい
D 作りかけの自分史を完成させたい

それからそれから、う〜ん、まだまだ山ほどあるけど、とても書き切れないので、このくらいで勘弁しておきましょう。

編集後記(薄田)
 慌しく師走が駆け抜けようとしています。1月28日に退院し、在宅になってから、たくさんの方々が吉田さんのお宅には、見えられましたよね。いったい何人の人が訪れたでしょう。団体さんでは、障害者施設のネットワークのきょうされん大分支部の方々や大野三重社協の方々、樫の木にボランティアに来る学生さんたち、個人でも、古いお友だちから、私に無理やり連れて来られるユニークなお友だちから大分プロレスのレスラーさんまで、実に幅広く、いろんな方が来ました。皆さん、口々に頑張っている姿に励まされたこと、元気をもらったことを感想として話してくれます。まさに吉田さんの思うツボですね。
 さて、今回のつぶやきでは、今年のニュースから来年の抱負までが呟かれています。来年の抱負は私が聞き取ったのですが、聞きながら出てくる出てくる。とても書ききれない程でした。調子にのって、再来年の抱負にもっと将来の抱負を聞こうとして、お互い笑い出してしまいました。そうそう実に果てしないのです。言葉にこそ出さないけれど、私なんかより遥か未来を描いている様子です。皆さん吉田さんの35年先を想像してみて下さい。きっと介護ロボットが傍に居て、支援会議のスタッフは皆、一応にお爺さんお婆さんになって、それぞれの家庭で介護されていて、吉田さんに倣ってわがまま放題を言っているのかも知れませんね。はははっ、冗談はさて置き、支援会議スタッフの皆さん、今年も大変お世話になりました。年末年始しばし休息をとって下さい。来年も、この他に例を見ない吉田さんの実践をしっかり支えて行きましょう。吉田春美共々、心より御礼と労いを申し上げます。本当にありがとうございました。
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2004/10/27

つぶやき NO.7  はるみのつぶやき

 はるみ之つぶやきの最初の頃は、こんなこと書いても良いのかと遠慮する気持が少しはあった。それも今では消えている。でも、最初に浮かんだつぶやきをそのまま印刷したら反発を食らうと思う。一晩寝ながらつぶやいてみる。3回、4回とつぶやいても納得のいく、つぶやきにはならない。つぶやいてる内に10月も終りに近い。良かった、良かった。何がと言っても生きてる事が…。

 台風23号はすごかった。超大型の台風という表現も初めて聞いた。多くの人命が失われ、農家の被害は想像を絶する。我が故郷の臼杵の海岸の被害も50年の記憶に無い。そんな中で、我が家は雨漏りひとつ無かった。只、列車が運休になった事や、周辺道路の冠水でヘルパーさんの移動が困難になって、人的・時間的な組み替えに苦労しているのが分かった。
ところで、10月のつぶやきは、身体にこじつけて、つぶやいてみました。
 
 頭、頭の枕の位置が気にいらない時や頭を掻いて欲しい時に頭を使う。頭が重い、身体がだるい。微熱がある。食欲は無い。寒気があったのに散髪をして入浴したからかな? なんて事は言えない。尿の検査で膀胱炎と分かったから安心した。こんな事でも頭を使う。

 顔、顔を右に向けると、レスピの気道内圧が高くなり、左を向くと低くなる理由を分かるかな。分からなくてもいいや。どっちを向いても気道内圧が14以上、20以下なら良いと思う。そうじゃねぇ時は、口がとんがる。
 目、目を拭いて! こじ開けるみたいに目を拭いて! 昼間は、お尻ナップで目を拭いて! お尻ナップもウエットティッシュもパッケージが違うだけかなと思う。でも、ウエットティッシュで尻は拭かない。勿体無い。
 耳、耳を掻いてと言う。けれど、看護師・介護師・ヘルパーの区別は出来ない。耳かきの好きな人や得意な人に頼む。看護師だから上手いとは限らない。爪切りも同じ事。何人から身を切られたことやら。血が出たら、唾つけち、リバテープでん巻いちょか治る。そんくれぇの信頼が無けりゃ頼まん。信頼を越える技術も無いと思う。 

 鼻、鼻くそをほじくったり、鼻毛を切るのも医療行為かな? 豪快に綿棒を2本突っ込む◎◎さん。1本で恐る恐るやられるよりも安心に思う。ヒゲそりも電気カミソリなら許されるらしいが、以外と身を切る不器用な人もいる。先ずは、恐れずに経験を積むしか無い。そこから信頼も生まれる。

 口、口を聞けたら楽だろうな。昼は軽く食べてと朝の訪看に言われて気楽になって、エンシュワだけにしたら、食べれないなら入院する? と午後の訪看に言われた。分かってるくせに。そのつぶやきは寂しいな。申し送りの一言を忘れてる。でも、エンシュワも飲めない時は、入院しまーす。

 歯、歯磨きと食事の介助が難しいと思う。食べてるのを見つめられても、一口ごとに話し掛けられても喰いにくい。歯磨きは、自分の歯を磨くつもりでやれば良い。以前に歯磨きの仕方なるものを書いたけれど、忘れても良い頃だ。

 顎、顎の骨をカクカクさせる。歯磨きの時にわざと顎を鳴らして見せた。でも、万が一にも顎が外れたら困るので、やめた。

 首、首に指が触ると、ドキッと緊張して頚椎の神経が気になる。呼吸マヒも腸管マヒも頚椎から来てると思うと怖い。頚椎症の怖い経験をしたことで今もある。たまには、みんなで振り帰ってみたくて、第1回と第2回支援会議の資料を掲載しました。

 手、手! と言ったら、ハンカチを握ってるのか確かめる。長いこと握ってると感覚が無くなる。たまには柔らかい手を握るのも良いと思う。リハビリで握ることもあるが、ちょっと優しく…指からませて、スキンシップ。

 肩、肩をタオルケットで包まないと寒い気がして寝られない。肩を左にずらして欲しい時はあっても、右は無い。何故かな?

 脇、両脇に手を入れち引き上ぐると、一人でん楽にやるる。医学・理学的には反するかもしれんけんど、本人が良いち思っちょる。

 背、背中から尻を豚毛ブラシでかき回す。気持良い。寒風摩擦と同じ健康の秘訣かもしれないが、腹の調子によって背中も尻も痒さが変わる。

 腹、腹のガスが出ないと不安になる。ガスが出ると食欲も出る。ガス抜きチューブの中を便汁が流れるのを見た。2秒に1ミリ程度だったが、小腸から大腸の中も同じ様に動いてると思うと、嬉しくなった。Qちゃんの刺激で腹に力が入る。間もなくして、ブリッブリッ、ブリブリー。こんな時は思わず笑顔になる。魚のブリも良いなー。

 尻、お尻を右に動かして欲しいというけれど、左とは言わない。何故か? 誰が見ても真直ぐなのに、本人は左に寄ってると感じる。肩を左にずらす事とも関係している。
病院のエレベータの鏡に写った顔が右に傾いていた。原因は、これかな?

 足、足がひっついち仲良しになると気持わりいけんど、ガスが出なけりゃ、それどころじゃねぇ。
※ これが嬉しい偶然と言うのかな。
退院した日が1月28日の水曜日で、支援会議のスタートは、7年前の1月28日の水曜日でした。

編集後記(薄田)
 偏西風に曲げられて、怒涛のごとく押し寄せる、次から次の台風たちも、やっとなんとか退散し、ここで吉田さんにも、静かな秋の訪れでしょうか。
さて、今日の話題は二つでしょう。一つは中越地震、まさに今日の夕方の奇蹟の救出劇、2歳の子供の救出は、見ている者の心を揺さぶる程に大きなエネルギーを与えるものでしたね。勇気とか希望とか、最近では会話にも出ることの少ない言葉ですが、そんなものをしっかりと、あのテレビの映像からもらうことが出来ましたね。無理やりこじつけると吉田さんの在宅生活にも通ずるものがあるのかも知れませんね。
 そして、もう一つは10月12日に厚生労働省から出た「障害者福祉改革のグランドデザイン案」です。これはかつてない程に障害者福祉施策を根底からつくりかえるものとなっています。資料をつけますので、是非、皆さんも読んでみて、議論して下さいね。現場の声なくしては、いい法律はできっこないですからね。
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2004/9/29

つぶやき NO.6  はるみのつぶやき

 はるみ之つぶやき4号から5号は、いろはにほへとでまとめてみました。
二条印刷に勤めていた頃の和文タイプライターを思い出しながら
楽しい文句になったつもりです。
 さて、第6号は濁音と半濁音でまとめてみます。
ちょっと難しいかもしれんけんど、はりきっち書いちみるけんな。 

 が、頑固はあるが、頑張るという文字は僕の辞書に無い。頑張るという文字を分解したら「無理、我慢、辛抱、努力、奮起、苦労、苦痛、疲れ、耐える、忍、チャレンジ、挑戦、アタック、冒険、探検」が出て来た。他に、踏ん張る、張り切るもあった。何にしても頑張るの一言よりも言葉を使い分けたい。因に、吉田春美を紹介するなら頑固の一言に尽きる。
 ぎ、ギブアップする手前で訪問看護師を呼ぶ。119番する前に先ずは、樫の木の車とレスピも分かる薄田さんを頼りにする。アンビューや医療行為なんて言ってる場合じゃない。赤信号、みんなで渡れば青になる。
 ぐ、グッドミン、ザンタック、ラキソベロン、ガスモチン、カマグの計5種類の薬を夕食後に服用している。朝と昼は、カマグとガスモチンの2種類を服用する。くれぐれも間違いなく、よろしく。
※ 食事の1時間前にガスモチンを服用したら、胃袋のガスが下に降りて楽になった。   
差し当たりこれで行こう。
 げ、元気な顔で4時からのヘルパーに会いたいなー。そんな時は、夕飯のメニューも次々に出て来るぞー。
 ご、ごめんなさい、文字盤を使って良いですか?という。無理してんつまらん!つぶやきを聞くのは3回程度。文字盤の方が、こっちも楽じやし、よけい話をする。
 ざ、在宅生活8ヶ月になったけど、7月18日から8月16日まで入院したら、ホワイトボードに在宅生活なんだかんだという文字が無くなった。
じ、ジタバタしてんどうしょうもねえ。たいふうーん奴が早う通りすぐるんじっとしち待つしかねえ。それよりゃぁ、いつ来るか分かりゃせん地震が恐ろしいじならん。本棚が頭にあたるかも知れん・・・。
 ず、頭痛というか前頭葉がむずむずして来た。ガスが胃袋の上まで来てる証拠。その内に37度ちょっとの熱が出る。ガス抜きをしても下がらない時は、体調不良。食事を控えて、水分補給。それしかない。
 ぜ、絶食しようかな? ガスが出ないと食欲も出ない。お茶とポカリで様子を見よう。ヘルパーさんは寂しい顔になる。おかゆでも喰ってやるかと、ちょっと気を使う。
 ぞ、増加する体調不良に不安の声がする。6年前からしたら、生きてるのも疑問になる。もっともっと自信と勇気を持って行こう。挑戦!
 だ、大丈夫? と聞かれても困る。けれど、心配している気持の言葉は他に無い。おはよう、こんにちはと同じ挨拶言葉と思えば気楽になる。そん変わり本当に大丈夫じゃねぇときゃー、顔をしかめち困らするぞ〜。
 ぢ、痔、ぢ、ヂ。痔がかゆいの他にあるかな? 教えて〜。
 づ、づ、ヅ。漢字が無い。言葉も無いかな。考えて見よう。
 で、電話の着信音がした。ハイ、吉田です。と言う人。所属事業所名と名前を言う人。商品勧誘も確認する人や、即座に断わる人。生活感を伺える一瞬である。どれも正しく、面白い。
 ど、導尿を重ねるよりもバルーンカテーテルを挿入する方が感染予防になるらしい。ウーロン茶も気兼ね無く飲めるし、小便も良く出る。人間の砦を一つ手放した気持だが、そのうち何か取り返すかな。
 ば、バッテリーの確保は万全だ! その1、レスピの内蔵2時間。その2、呼吸器センターの発電機3時間。その3に樫の木の車のバッテリーから延長コード。3段構えの停電対策に台風16、18号もなんのその。
 び、びくびくしながら顔は笑ってるヘルパーさん。停電しなくて一安心。
 ぶ、ブリブリッ、ガスが出た。顔を見合わせ、笑顔で確認。嬉しいな。
 べ、別記のプロフィールを見たら、呼吸困難で入院する1年前には腸閉塞や顔面神経麻痺を患っていた。無関係とは思えない。
 ぼ、ボランティア事務局ノートを発見した。入院間も無い頃を思い出して感激した。ボランティア『なんでも』日記もあった。懐かしい。みんなに会いたい。
 ぱ、パセリ、レタス、セロリが頭の中で一つになってしまう。レタスをセロリと言った後で間違いに気付く。気付くだけ良いかな。
 ぴ、ピー音だけなら、まーだだよ。ゴロゴロピーピー音になったら、Qちゃんだ。目と目が合って、阿吽の呼吸。
 ぷ、プレッシャーに弱いんだ。飯の量も飲む量も、けっこう気を使ってんだよ。頑固な分だけ気も使う。
 ぺ、ペロペロと舌を出すのも愛嬌だ。舌の先に何かが見える。
 ぽ、ポッポッポ、鳩ポッポ、豆が欲しいか、そらやるぞ、みんなで仲良く食べに来い。、
   ちびっちびと ちびちびと、
     喰うちしもうち、腹ぁふくれ
       ガスが溜っちきつうなる。
 ぎゃ、ギャッチアップすると、レスピの高さも変わる。飯の時の気になる。
 ぎゅ、牛乳が好きでも嫌いでもない。栄養を考えてるだけ。飲み過ぎも胃に悪い。
 ぎょ、餃子を喰える時は、腹機嫌の良い時だ。水餃子にするかな。
 じゃ、じゃがいもは少しなら良い。玉ねぎは、ガスを発生させるが気にしない。カレーライスを喰ったら、人参が下から出ちきち、ばれちしもうた。
 じゅ、ジュースの一気飲みは得意。レスピを付けてる特権だ!
 じょ、常識に考えたら今の暮らしは無い。ガス抜きも非常識かも知れない。
 びゃ、白夜、白虎隊の言葉しか浮かばない。
 びゅ、ビュービュー、ピューピュー、こんなに強い台風は久し振り。10何年か前に入院していた時、どんぐりの家の庭の楠が折れたんだ。
 びょ、病院なら身体も電気も安心だけど気持が疲れる。病院でも家でも、ガスが出ると最高だ! ガス漏れとは違うぞ!
ぴゃ、…。ぴゅ、…。ぴょ、…。
以上で1ヶ月のつぶやきでした。

編集後記(薄田)
 またまた台風が接近ですよ。どうしたことでしょうね。進路も吉田さんの方へ急旋回、これでどうだと言わんばかりですね。でも、どこ吹く風の吉田さん、上記つぶやきのごとく淡々と在宅生活を弄ぶまでになりましたね。それで次なる楽しみは部屋の模様替えでした。ほら、ベッドの位置が変わったでしょう。これからは、太陽の陽射し、降りしきる雨、風に舞う落葉、変わりゆく季節をしっかりと味わうことが出来るみたいです。つけっ放しのNHKラジオといつも同じ番組の時に走り去る列車、あー今日も生きているなんて実感しながら、きっといろんな毎日の繰り返しを楽しんでいることでしょう。こんな吉田さんの中に流れるゆっくりとした時間の流れを時々、羨ましく思うのは不遜なことなのでしょうか。
さて、在宅支援会議は7月21日の64回まではレジュメがありましたが、その後はこの「はるみのつぶやき」をレジュメ替わりに使わせてもらっています。従いまして、今日の会議は66回目の会議になりますね。この間の情勢の動きには、大いに気になることがありました。それは、大分市が月300時間以上の利用者は全て日常生活支援にしょうという考えを見せているというものです。つまり日常生活支援の単価で身体介護をしろと言っているわけですね。吉田さんの場合は日常生活支援で589時間ですから、遥かに多いわけですが、前例を作ってしまった感がありますね。このことは利用者の生活が脅かされるばかりか、支援する事業所の経営にまで影響を与えることになります。どう考えても支援費の財源不足が原因でしょう。あらゆる機会を捉えて大分市、そして厚生労働省に働きかけるようにしなくてはいけません。ごく近い将来には介護保険との統合の話も具体化して来ます。私たちは日々、吉田さんの生活をさらに質の高いものにするような努力をしているわけです。これ以上の福祉の切り捨ては許せません。
そんなわけですから、今日はしっかりと各事業所のヘルパーさんが連携して吉田さんを支援して行けるように、そしてそのことが後に続く重度の障害者の方へのより良い援助になって行くように話し合いを進めて行きましょう。
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2004/8/25

つぶやき NO.5  はるみのつぶやき

 タ、退院して6ヶ月目。ヤッター! 目標達成。
在宅生活6ヶ月。そんな事を話した気もする。すごい、6ヶ月も、なんて言われると、そんなに大変な事をしているのかと思う。普通に思われる時は、いつかなーと思っていたら入院した。
 レ、レンコン、ゴボウ、イカもひかえて、腹をいたわる日々なれど、あいかわらずの腹具合。
 ソ、側に居て欲しい時と離れて欲しい時がある。それが分かってもらえるのが嬉しい。阿吽の呼吸とか、ツーカーの仲になりたい。
 ツ、つぶやきを書いてる時は疲れない。つぶやいてる時が体調も機嫌も良い時かもしれない。つぶやきの裏側に本音が見える。
 ネ、ネバーギブアップ。6年8ヶ月前に気管切開を承諾する時の言葉が「マ、イ、リ、マ、シ、タ。」それは意識朦朧とした中の悔しい一言だった。
 ナ、内緒で、こっそり、臨機応変、そんな人が好き。
 ラ、ラーメン大好き、大丈夫かな?と思いつつ調子に乗って汁を飲んだら胃もたれになった。反省!
 ム、無理をした。死ぬかと思った。このまま楽に死ねたらとも思った。生きる事は死ぬ事より辛い苦しい時もある。でも、生きてて良かった。みんなが居るから楽しい。
「あ り が と う。」

 ウ、嬉しい。生きてる事が嬉しい。生きているつもりが、生かされていることをまたも皆に知らされた。
 ノ、喉元過ぎれば熱さを忘れる。誕生日にご馳走やケーキを食い過ぎて体調不良になる。入院は何とか避けられた。
 オ、怒る前に考えてしまう。文字盤を指す間にも言葉が柔らかくなる。咄嗟に出ていた頃の言葉が、どれだけの人の心を傷つけたか分からない。
 ク、苦しさを我慢するよりも直ぐに訪問看護師に来てもらう。ヘルパーも、やろうと思えば出来る事もある。でも、医療行為。看護師資格はあるものの今はヘルパーさん。高くつくなー。
 ヤ、優しさの協奏曲が樫の木に今日も流れる。我れ先にとやさしさを競い合い、ぶつかり合う事もある。笑い声、怒鳴り声、泣き声、やさしい呟き、雑談に独り言、波もり声、やさしく見つめる指揮棒もいる。今日も奏でる樫の木競争曲。
 マ、毎日が命と向き合い。誰もが同じとは思う。少しでも危険を避ける。大便が出ても一人には任せない。最田さんには任せていたが、そこまで信頼して、阿吽の呼吸で任せられる人は、まだ少ない。訪看の来るのを待つか、交代の時を待つ。汗びっしょりのシャツも我慢する。それからしたらQちゃんは楽なりし。うまいかどうかは別にして。
 ケ、ケアマネージャーに障害者支援費までも任せるの?老人のケアーと障害者のケアーは違うはず。無茶苦茶だ!
 フ、普通に生きて普通に暮らしたいのに!支援費が1割負担になったらどうしよう。障害基礎年金だけじゃ払えないぞ!それが普通なのか?
 コ、声をかけられても生半可な返事で笑顔も無い時は、排尿の最中かも知れない。途中で止まってしまって、内心は不機嫌なのに作り笑いする。
 エ、エンシュワを一気飲みしたら苦しくなった。またまた反省。
 テ、パソコンの横に飾ってる写真を見たボランティアの女子学生が、『子供さんかな?奥さんかな?』と話してた。冗談でも恋人には思わなかったのかな?
 ア、甘いも辛いもと言ったら意味が違うけれど、飯は口から喰って味わいたい。時々、マーゲンチューブを飲んでいるのに、固形食を飲み込める事が得意だよ。更に、レスピを付けていて、飯を喰えるのに感心されると、またまた嬉しくなる。
 サ、参議院議員選挙の期日前投票に行って来た。選挙区候補の名前は分かっていても、比例区候補の名前までは、さすがの選管職員も覚えられない。それを楽しむかの様に文字盤に指し棒を走らせた。そこで一句
“指し棒を口にくわえて夏選挙”
 キ、Qちゃんの回数が多くても少なくても多くても心配される。入院している時は少なくてもその方が良かった気がする。
 ユメ、夢は3億円。サマージャンボの抽選日までの夢太く。次のジャンボを楽しみに。
 ミ、耳にたこが出来るみたいに今日も聴く。お茶を飲みませんか?馬の耳に念仏にも聞こえる。
 シ、障害者支援費制度と老人介護保険制度の統合に反対!銀行も市町村もプロ野球界も合併に揺れている。そこで障害者と老人も合併するという。
 ヱ、え、絵、エ?いろはにゃ、もうひとつ『 』があったけんど、使い道もねえけん、まあいいかのう。こらえちくりい。(あったあった、捜してみるもんじゃ。)
 ヒ、左側から介助をしてもらうので、左をむくけれど、普通は前を向いて食べるはず。あまり見つめられても喰いにくい。つい前を向くと飲み込みが楽な気がした。
 モ、もう51才になっちしもうた。50に1が付くと急にとしゅうとった気持いなっち来る。仕方ねえけん、ぼちぼち9つまぢいとっちいこうかのう。
 セ、洗濯機が今朝も回る。掃除機もウルサク回る。レンヂのタオルも回る。
スン、すみません。1ヶ月に2度も入退院。心配や面倒をかけてしまって、すみません。

編集後記(薄田)
週末に向けて台風が接近、これでこの夏の暑さも一気に吹き飛ばしてくれるような気がします。今朝の空の青さは秋の空だと天気予報が言っていました。冬から春、夏、そして秋と吉田さんも在宅の四季を楽しめてる様子です。前回の発行から2ヶ月が経過しました。途中、2度の入院があり、このことが吉田さんにとっても支援する私たちにとっても、いい学習の反芻の時間になったのではないでしょうか。

緊急時連絡網のエラー
7月30日の最初の入院の時のことでした。訪看さんの判断で病院への移送を決定、連絡網に登録している樫の木の職員に連絡を入れるが3名全員と連絡がつかず、結局、救急車で移送することとなった。危機管理体制としては、実に厳しい状況であったことを深く反省して、登録している方には状況の顛末を伝え、今後の対応に注意するように伝えた。ただ、危機管理を確実なものとするためには、二重の対策が必要だと思います。
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